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Nos actualités
Chères et Chers Collègues,
Nous avons le plaisir d’annoncer la 2ème Journée Française de l’Albinisme que nous organisons conjointement avec Genespoir le 2 avril 2021. Cette Journée se tiendra en ligne.
Comme la 1ère édition qui s’est tenue en avril 2019 à Bordeaux, il s’agira d’une Journée scientifique reposant sur des présentations cliniques et de recherche concernant tous les aspects de cette pathologie.
Ces Journées Françaises de l’Albinisme sont l’occasion pour les soignants et chercheurs s’intéressant à l’albinisme d’échanger sur nos pratiques pour la prise en charge des patients, sur les dernières avancées, et de continuer à bâtir une communauté de professionnels attachés à partager leurs connaissances et à mieux faire connaitre cette maladie qui reste sous-diagnostiquée.
Nous espérons donc que vous serez nombreux à contribuer par votre présence et par vos communications au succès de cette 2ème Journée.
Vous trouverez en attaché le formulaire d’inscription et le modèle pour les résumés des présentations.
Ces formulaires sont à adresser par email à 2jfa@chu-bordeaux.fr.
La date limite pour les inscriptions et soumission des résumés est fixée au 15 février 2021.
Afin d’avoir la meilleure visibilité possible en vue de l’organisation de cet évènement, nous vous serions reconnaissants de bien vouloir nous adresser vos propositions de communications dès que possible.
Cet évènement se tenant en ligne, aucune participation financière ne sera demandée. L’inscription sera néanmoins nécessaire.
Merci de bien vouloir diffuser cette annonce dans vos services et à tout autre collègue intéressé.
Nous nous tenons à votre entière disposition pour tout renseignement qui vous semblerait utile (2jfa@chu-bordeaux.fr), et espérons vous voir très nombreux pour cette 2ème Journée Française de l’Albinisme.
Vous souhaitant d’excellentes Fêtes de fin d’année,
L’équipe Bordelaise : Benoit Arveiler, Eulalie Lasseaux, Vincent Michaud, Claudio Plaisant, Valentine Coste, Modibo Diallo, Mathieu Fiore, Sophie Javerzat, Fanny Morice-Picard, Perrine Pennamen, Angèle Tingaud-Sequeira.
Genespoir : Antoine Gliksohn, Béatrice Jouanne
relatif à diverses dispositions liées à la crise sanitaire, à d'autres mesures urgentes ainsi qu'au retrait du Royaume-Uni de l'Union européenne (1)
L’article 23 de la loi sus-citée modifie l’article 7 de l’ordonnance n° 2010-49 du 13 janvier 2010 relative à la biologie médicale. Les principaux changements sont :
- Abrogation de l’obligation d’être accrédité sur 100% des examens au 31/10/2020
- Nouvelle obligation réglementaire : « A compter du 1er mai 2021, un laboratoire de biologie médicale ne peut plus réaliser les examens de biologie médicale correspondant aux lignes de portée pour lesquelles il n'est pas accrédité sans avoir déposé auprès [du COFRAC] une demande d'accréditation portant sur ces lignes de portée »
Les décrets d’application ne sont pas encore parus.
La présente instruction rappelle le contexte réglementaire encadrant la prescription, la réalisation et le financement des actes de biologie médicale et d’anatomopathologie hors nomenclatures éligibles au financement au titre de la mission d’intérêt général d’enseignement, de recherche, de rôle de référence et d’innovation (MERRI) G03.
Cette note d'information est un appel à projets pour la production de PNDS conformément à l'action 7.4 du 3 plan national maladies rares
Bonnes pratiques de prescription, réalisation et communication des résultats de DPN
Chères et Chers Collègues,
Nous avons le plaisir d’annoncer la 2ème Journée Française de l’Albinisme que nous organisons conjointement avec Genespoir le 2 avril 2021. Cette Journée se tiendra en ligne.
Comme la 1ère édition qui s’est tenue en avril 2019 à Bordeaux, il s’agira d’une Journée scientifique reposant sur des présentations cliniques et de recherche concernant tous les aspects de cette pathologie.
Ces Journées Françaises de l’Albinisme sont l’occasion pour les soignants et chercheurs s’intéressant à l’albinisme d’échanger sur nos pratiques pour la prise en charge des patients, sur les dernières avancées, et de continuer à bâtir une communauté de professionnels attachés à partager leurs connaissances et à mieux faire connaitre cette maladie qui reste sous-diagnostiquée.
Nous espérons donc que vous serez nombreux à contribuer par votre présence et par vos communications au succès de cette 2ème Journée.
Vous trouverez en attaché le formulaire d’inscription et le modèle pour les résumés des présentations.
Ces formulaires sont à adresser par email à 2jfa@chu-bordeaux.fr.
La date limite pour les inscriptions et soumission des résumés est fixée au 15 février 2021.
Afin d’avoir la meilleure visibilité possible en vue de l’organisation de cet évènement, nous vous serions reconnaissants de bien vouloir nous adresser vos propositions de communications dès que possible.
Cet évènement se tenant en ligne, aucune participation financière ne sera demandée. L’inscription sera néanmoins nécessaire.
Merci de bien vouloir diffuser cette annonce dans vos services et à tout autre collègue intéressé.
Nous nous tenons à votre entière disposition pour tout renseignement qui vous semblerait utile (2jfa@chu-bordeaux.fr), et espérons vous voir très nombreux pour cette 2ème Journée Française de l’Albinisme.
Vous souhaitant d’excellentes Fêtes de fin d’année,
L’équipe Bordelaise : Benoit Arveiler, Eulalie Lasseaux, Vincent Michaud, Claudio Plaisant, Valentine Coste, Modibo Diallo, Mathieu Fiore, Sophie Javerzat, Fanny Morice-Picard, Perrine Pennamen, Angèle Tingaud-Sequeira.
Genespoir : Antoine Gliksohn, Béatrice Jouanne
Le prochain Séminaire Pierre Royer Imagine de Génétique et accompagnement aura lieu les jeudi 19 et vendredi 20 mars 2020 prochains.
Cinq ans après le Pierre Royer Imagine « Exome », l’Institut Imagine et la Filière de santé maladies rares AnDDI-Rares co-organisent cette édition 2020 sur le thème : « Sans diagnostic »
à l'auditorium de l'Institut Imagine
24, boulevard du Montparnasse - 75015 PARIS
Inscription gratuite en suivant ce lien : http://bit.ly/PIERREROYER2020
Bordeaux, France, April 1st-4th, 2020
Registration is now open!
To find out more about the event, register online and submit an abstract for an oral presentation, go visit:
5eda.albinism.eu
Les deux Tables rondes de l’UNESCO sur l’éthique de l’édition du génome et sur l’éthique de l’intelligence artificielle (IA), se tiendront respectivement les 2 et 3 décembre 2019 au Siège de l’UNESCO en Salle II.
2 décembre 2019, 14h30 – 17h30
« L’impact de l’édition du génome sur notre santé et notre environnement »
3 décembre 2019, 10h00 – 13h00
« L’évolution de la relation entre l’intelligence artificielle et les humains »
L'inscription à la journée est obligatoire et se fait via ce lien:
https://forms.gle/C8dybdUdBksH4rYE6
Frais d'inscription de 10 euros pour couvrir les frais de la journée et le fonctionnement du réseau.
Appel à communication:
Enfin nous avons réservé des créneaux pour des abstracts en lien avec la thématique de la journée. Merci de nous les adresser par mail à l'une des adresses suivantes:
n.sevenet@bordeaux.unicancer.fr, jeanmuller@unistra.fr, rouzier.c@chu-nice.fr.
Un résumé d'une page maximum suffira. Date limite de soumission le 20/11.
L'Agence de la biomédecine promeut la recherche scientifique et médicale et propose des appels d'offre recherche (AOR) sur l'assistance médicale à la procréation, le diagnostic prénatal et le diagnostic génétique ouverts aux sciences humaines.
Les financements peuvent aller jusqu'à 40.000 euros par projet. Vous trouverez ci-dessous le lien pour candidater jusqu'au 10 décembre 2020 - 17h
et en pièce jointe l’affiche AOR 2021.
Pour tout renseignement, vous pouvez contacter Nicolas Chatauret
nicolas.chatauret@biomedecine.fr ; tel : 01 55 93 65 26
PUBLIC : cliniciens, médecins prescripteurs
Inscription obligatoire :
https://www.helloasso.com/associations/anpgm/adhesions/anpgm-formation-en-e-learning-clin-ngs
Pour les biologistes médicaux pratiquant le NGS
Les 28 et 29 janvier 2021
Compte tenu de la crise sanitaire, la formation aura lieu en distanciel
Inscription obligatoire :
https://www.helloasso.com/associations/anpgm/adhesions/anpgm-formation-bio-ngs-28-29-janvier-2021
La session de janvier est complète. Devant le grand nombre de demandes, nous planifions une 2ème session fin septembre. Une annonce sera faite en début d'année 2021 pour confirmer les dates et l'ouverture des prochaines inscriptions. Nous ne prenons pas de liste d'attente. Merci pour l'intérêt que vous portez à cette formation.
Le DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée est reconduit pour l’année universitaire 2020-2021.
Cette formation a été créée afin de répondre à des besoins de formation des personnels médicaux et paramédicaux dans le contexte d’une médecine personnalisée en plein essor, et la mise en place du plan France Médecine Génomique 2025 :
Principaux objectifs :
- Permettre de mettre à jour ses connaissances en génétique,
- Appréhender les concepts d’outils de génétique nouvelle génération, la gestion des données, et l’utilisation de ces données à visée diagnostique et thérapeutique,
- Appréhender une réflexion éthique sur l’innovation médicale en génétique.
Ce DIU est d’autant plus d’actualité avec les nouvelles pré-indications qui ont été validés en décembre 2019 et janvier 2020.
Chiffres clés
maladies rares
patients atteints d'une maladie rare en France
gènes identifiés responsables d'une maladie rare
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